MUSICA MEDIANTE
Accueil du siteARCHIVES Musica Media N° 1-8, par Alexandra Musica Media N°2 - juin 2005
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Donner du souffle à ceux qui en manquent .
Intrview de M . Favier, membre du bureau régional de l’association " Vaincre la mucoviscidose"
vendredi 29 avril 2005

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Le 4 Avril 2005, les trois chœurs de MUSICA MEDIANTE se réunissaient une nouvelle fois pour donner un concert « a capella » à l’église de Montferrand, au bénéfice de l’association « VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE ». Monsieur Favier, ancien président national de cette association et fondateur des VIRADES DE L’ESPOIR, actuellement membre du bureau régional, nous a accordé cette interview.

-Avant de nous présenter l’action de l’association, pouvez-vous nous dire quelques mots sur la mucoviscidose ?

On associe habituellement la mucoviscidose à une maladie respiratoire, mais elle touche aussi l’appareil digestif. C’est une maladie génétique qui se traduit par un dérèglement au niveau cellulaire entraînant des sécrétions anormalement épaisses dans les poumons ou les intestins. Ces sécrétions provoquent des encombrements dans les bronches, ce sont les cas les plus fréquents, mais il faut savoir que le pancréas peut être aussi atteint. On a enfin trouvé des médicaments pour pallier les atteintes du pancréas . Au niveau respiratoire, on soigne grâce à la kinésithérapie pour aider à évacuer ces sécrétions. Comme cette maladie est source d’infection, on a des traitements d’antibiothérapie à répéter régulièrement. Au fil du temps, on peut voir l’enfant régresser au niveau vital, l’antibiothérapie n’étant plus efficace, on a alors la possibilité de greffer un poumon sain. Mais, malgré la greffe, la maladie est toujours là, il y a toujours des symptômes ou des rejets dûs au greffon.

Quels sont les objectifs de l’association ?

Notre fer de lance, c’est le développement de la recherche médicale, l’amélioration des soins, faire en sorte qu’il y ait davantage d’équipes soignantes bien formées. Avec l’aide du ministère, nous avons mis en place les centres de ressources spécialisés en mucoviscidose.Il y en a un à Clermont. Nous aidons aussi à la prise en charge des déplacements pour les hospitalisations et aux surcoûts qu’entraîne la maladie ;les compléments nutritionnels, par exemple, qui sont indispensables dans ces cas là, ne sont pas toujours remboursés.Ici à Clermont, vous avez un Club-Service qui a aidé à l’hébergement des parents à La Maison des Parents. Ceci permet aux parents de rester auprès de leur enfant lors d’une hospitalisation de longue durée.

-Les enfants arrivent-ils à mener une vie à peu près normale malgré la maladie ?

La mucoviscidose ne se voit pas. Les jeunes vont développer de ce fait quelque chose qui va s’inscrire dans une normalité. Ils n’aiment pas trop que l’on parle de leur handicap et il y a une volonté de leur part de faire comme les autres, voire même plus que les autres et de suivre, autant que faire se peut, une scolarité ou de s’insérer professionnellement. Mais ce n’est pas toujours facile, il faut toujours jongler entre les soins et la vie normale . Dans les années 70,un enfant atteint de la maladie ne dépassait pas sa dixième année voire moins . Aujourd’hui, on peut encore en mourir. Mais c’est là où on mesure les progrès : on a des adultes de 30 -35 ans qui sont insérés dans la vie professionnelle.

-Vous semblez être une association très forte et pourtant, vous n’êtes pas très médiatisés...

C’est vrai, nous comptons 5000 adhérents et nous ne sommes pas médiatisés, mais nous croyons surtout à la valeur forte du message qui se diffuse surtout de bouche à oreille. Nous avons compris qu’un message médiatique peut facilement s’oublier. Ce qui fait notre richesse et notre force, ce sont les échanges et les contacts directs. Vous savez, quand on compare par exemple avec le Sidaction, on constate que les fonds récoltés au bout d’une semaine d’action s’élèvent à environ 4 millions d’Euros. Avec les « Virades », nous collectons 5 millions d’Euros, cela nous montre que les grandes campagnes médiatiques ne sont pas forcément le seul moyen de toucher les gens. Nous croyons beaucoup à cette force de réseau avec les associations sœurs : les Clubs-Services, le Lion’s-Club, le Rotary ....

-C’est la première fois qu’un chœur se joint à votre action ?

La première manifestation que nous avons lancée, c’est avec Jean-Louis James en 1973. Jean-Louis était alors chef du chœur Auvergne- Université. Nous sommes sensibles aux groupes musicaux qui donnent de leur souffle et de leur voix à ceux qui en manquent. Ce serait pour nous un bon challenge de développer des actions avec des ensembles vocaux, parce qu’il y a toute une symbolique du souffle à travailler. Je ne désespère pas qu’un groupe choral s’y mette.

-Avez-vous eu des échos du concert donné par Musica Mediante ?

Les sympathisants, les parents et les enfants que j’ai vus étaient très contents. On sent que c’est un chœur qui est vraiment au point, on voit que vous possédez bien la musique et vous êtes bien dirigés. Ce qui était intéressant, c’est d’entendre la diversité et la variété musicale qu’offraient les trois chœurs. Nous sommes très satisfaits et je crois savoir que les dons ont été généreux.

Propos recueillis par Alexandra .

 

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